Quarto Torneio Anual de Carson para uma Cura marcado para este fim de semana

Aug 28, 2023

Membros da Equipe Carson posam para uma foto durante o torneio de 2021.

Jacqualin e Jacob Rhodes (à esquerda) organizaram um torneio de softball para arrecadar fundos para pesquisar uma doença genética rara que seu filho Carson Rhodes (à direita) foi diagnosticado quando criança. O Quarto Torneio Anual para a Cura de Carson será realizado neste fim de semana.

BRATTLEBORO — Quando criança, Carson Rhodes foi diagnosticado com hiperglicinemia não cetótica, um distúrbio metabólico genético raro. Pouco depois de serem diagnosticados, seus pais, Jacqualin e Jacob, iniciaram um torneio anual de softball para ajudar a arrecadar fundos para encontrar uma cura.

Neste fim de semana, o Quarto Torneio Anual para uma Cura de Carson será realizado no campo superior do Living Memorial Park e no campo da associação de softball da área "Brownie" Towle Brattleboro na Rota 30 no sábado e domingo, de 26 a 27 de agosto.

Eric Carter, que tem NKH e já disputou o torneio pelo Team Carson, derrotou Carson Rhodes em um torneio anterior.

A hiperglicinemia não cetótica (NKH), também conhecida como encefalopatia glicínica, é uma condição terminal, e a maioria das crianças que nascem com ela geralmente morrem semanas após o nascimento ou sofrem de graves atrasos no desenvolvimento. A doença causa um acúmulo de glicina, um aminoácido, nos tecidos e fluidos, especialmente no fluido cerebral, do corpo. Quando Carson ainda era criança, ele sofria de convulsões. Seus pais o levaram ao Baystate Medical em Springfield, Massachusetts, onde Carson fez uma ressonância magnética. Ele foi então encaminhado ao Hospital Infantil de Boston, onde recebeu o diagnóstico, de acordo com relatos anteriores.

Embora a forma de Carson, que agora tem 5 anos, seja menos grave do que a de alguns dos outros 500 indivíduos que vivem com a doença – ainda é fatal. Uma esperança de encontrar uma cura para todas as pessoas que sofrem da doença é através da terapia genética. A pesquisa para uma cura usando terapia genética está sendo conduzida no Centro de Doenças Raras e Negligenciadas da Universidade de Notre Dame e na Faculdade de Medicina da Universidade do Colorado.

Embora seja um tanto vago sobre quando os testes começariam, Rhodes disse que foi informada de que o teste estaria disponível para eles no próximo ano.

“Foi aberto um registro de pacientes NKH nos EUA para que possamos facilitar os ensaios clínicos que podem acontecer no próximo ano. Estamos muito perto”, disse Rhodes. “No próximo ano, se isso acontecer, ele estará elegível para fazer isso. É emocionante e assustador ao mesmo tempo.”

Carson Rodes.

Crianças com 6 anos ou mais seriam elegíveis para participar dos testes. Carson fará seis anos em março de 2024 e Jacqualin Rhodes disse que mesmo que haja um pouco de receio em torno disso, ela e Jacob planejam tentar colocar Carson no julgamento.

“Obviamente faríamos isso se isso salvasse ou melhorasse sua vida de alguma forma. São sempre as preocupações comuns que qualquer pai teria ao tentar algo tão novo.”

Pessoas como Carson, que têm uma forma leve da doença, podem viver mais tempo, mas não sem desafios. Indivíduos que têm a doença têm pouca ou nenhuma qualidade de vida, disse Rhodes. Para viver, Carson deve tomar remédios a cada quatro horas. A terapia genética, disse ela, tem o potencial de permitir que as pessoas não apenas vivam mais, mas também tenham uma vida com melhor qualidade sem precisar tomar medicamentos.

No ano passado, o torneio arrecadou US$ 7 mil. Embora não haja um número alvo para o torneio deste ano, Rhodes disse que espera arrecadar o máximo possível para doar à Universidade de Notre Dame para futuras pesquisas.

Este ano, 14 equipes se inscreveram no torneio, cada uma pagando uma taxa de US$ 250 que será destinada a pesquisas. Ao longo do evento também será arrecadado dinheiro por meio de concessões, sorteio 50/50 e venda de pulseiras, bonés e camisetas. No passado, Rhodes disse que também arrecadou fundos através do gofundme.com, mas este ano Rhodes disse que qualquer pessoa que queira doar pode enviar dinheiro através do Venmo para JRhodes1029.